ダウン症とは？　発達と障害を考える

ダウン症の本

娘のこと 2015年9月22日

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「ダウン症」ってご存知ですか？

恥ずかしながら、
保育士時代、かかわったことがあるにもかかわらず、
自分が産むまでは、
ダウン症という呼び名と特徴のある顔つき以外の
詳しい発達状況、どういう障害なのかということを
ほとんど何も知らずにいました。

だから、
名前は知っているけど、よく知らないという方の為に
簡単に書いてみたいと思いました。

ダウン症のダウンは、もちろん
アップダウンのダウンではありません。

ダウン症の正式名は「ダウン症候群」といい、
最初の報告者であるイギリス人の
ダウン（ジョン・ラングドン・ダウン）医師の名前により命名されました。

よりにもよって、アップさんじゃなくダウンさんなの？
アップさんだったらよかったのに（イメージ的に）
なんて言っていたこともあります。

人間の身体はたくさんの細胞が集まってできているのですが、
その細胞の中には染色体というものがあります。
人の染色体は、２本で一組。通常２３組４６本ですが、
それを４７本もって生まれたてきたのが、ダウン症の人たちです。

なぜ、そうなったのか？
それは、まだはっきりわかっていません。

また、
２１番目の染色体が１本多くなっていることから、
「２１トリソミー」とも呼ばれます。

他の染色体に異常がある場合もありますが
それは、ダウン症ではなく、違った名前がついています。

２１トリソミーの人は、
顔つきが似ているため、外見からダウン症とわかりやすく、
近親者にダウン症の人がいる場合、
出会ったときには、すぐにそれと分かります。

８００～１０００人に一人くらい生まれています。

特性として、筋肉の緊張度が低く、たいてい知的な発達に遅れがあります。
発達の道筋は通常の場合と同じですが、行動面だけでなく、言葉など、いろいろな面でゆっくり発達します。

また、合併症（ほかの病気、心臓・目・耳などに問題がある）をもつ人も多いです。

合併症のほかに、よくあげられる特徴として

・手足が冷えやすい（体温を調整する自立神経がうまく働かない）
・明るくて人とのふれあいが好き。
（リズムに合わせて体を動かしたり、真似をするのが得意といわれることも多い）
・がんこな一面もある（座り込んでしまい、周りの人が動かそうとしても動こうとしない）
・気持ちの切りかえがむずかしい
・いやなことを言えずにがまんしてしまう

上記５つの特徴をあげましたが、
大なり小なり、通常の場合でもその人の一面として
持ち合わせていることはあります。

しかし、
ダウン症である
家の娘は、見事その通り！というくらい、
そのすべてに当てはまると言えます。

当てはまるものの、日々の生活を重ねる中で、
その質は変わってきているというのも感じています。

ダウン症＝重度の障害（何もわからない）
みたいな偏見をお持ちの方もいらっしゃいますが、

何も問題なく生まれてきても、
全ての能力において、差があるように、

ダウン症の人も
ひとくくりにはできません。
（たとえ顔つきは似ていようとも、
すべての能力において、差があります。）

ダウン症について理解を深めてもらえる本のひとつで、
おすすめのものは、

発達と障害を考える本５
ふしぎだね？
ダウン症のおともだち
玉井邦夫　監修　　ミネルヴァ書房