ダウン症の子育て　中学生から高校生へ

ダウン症だと診断を受けて、
ショックを受けない方はほぼいらっしゃらないと思います。

一か月、なんだか頼りない赤ちゃんだと感じながらも、
向き合って精一杯育ててきたけれど、
知った後は、（一か月健診の前日に告知されるまで知らなかった）

人生が一変してしまったような、
どん底におとされてしまったような感覚になりました。

その中で、つらい気持ちを救ってくれたのは、
同じダウン症の子をもつ親の存在でもありました。

健常のお子さんに比べたら、
発達がゆっくりなので、

やはり同じ悩みを共有できるのは、
同じ障害をもつ親同士ではないだろうかと思います。

では、どうやって繋がるか？

・親の会に入る

・ネットでつながる

ダウン症の子は８００～１０００人に一人
生まれてきているので、

必ず、
自分が行ける範囲内に親の会はあるかと思います。

しかし、
当時は親の会があることすら知りませんでした。

「ダウン症　親の会」は
たいていはダウン症をもつ親子さんの有志の集まりです。

同年代で悩みを話し合えるし、
ちょっと先を行く先輩ママに相談することもできます。

いまでこそ、その存在は知っているけれど、
それを知らなかった、私はどうしたか？

病院には
月一回のペースで行くことにはなったけれど、
不安もありました。

小児科医に「普通に育てたらいい」と言われても、
「普通ってなによ！」という感じをもっていました。

そこで、
少しでも情報を得ようと、
ネットで検索をはじめました。

娘が寝たら、ネットサーフィンです。

実は、私の住む地域にも「親の会」はあったのですが、
出産当時、ホームページがありませんでした。

保健所で親の会の存在を知ったときには、
すでにネットで繋がりができていました。

当時、全国に繋がるダウン症をもつ親の
かなり大人数のＭＬ（メーリングリスト）があり、
そこで、いろんな話を聞くことができていました。

そこから派生した小さなグループにも
2つ入っていました。

また、
出産した病院で知り合いもでき、
すでに、私自身がかなり落ち着いた状態になっていました。

地域の中でも相談しあえるママ友が少しずつ増え、
最終的には、
考え方の方向性が同じである人と
個人的に会うようになっていったので、

結局、
親の会には入会せずじまいで終わってしまいました。

また、
ダウン症児の発達も、ひとりひとり違うので、
やはり人数が多くて、いろんな考え方の人が集まる場では、
どうしても衝突が起こってしまう傾向があるのも事実です。

私が入会していた一番人数が多いＭＬは、ますます会員数が増え
いつしか衝突が起こって消滅してしまいました。
（文章で思いを伝えるのは、会ったことがない人同士だと余計に難しいです）

でも、そんな中でもいろんな情報を得ることができ、
そして、リアルに会う人もできて、子育てにも前向きになれました。

『他人を思いやれる。』
『考え方の方向性が同じ。』
『それぞれの成長を喜びあえる。』

ネットを通じて、
ずっと付きあっていける友人が得られたことは
私にとってはひとつの財産です。

『他人と比較せずに、自分の子の成長を見て喜べる』
これって大事なことです。

これからは、自分の子とも日々格闘しながら、
後に続くお母さん方の
手助けが少しでもできたらなと思っています。