ダウン症の子育て　中学生から高校生へ

ダウン症の人は、
顔つきが似ている とよく言われます。

２１番目の染色体に異常のある
２１トリソミーといわれるダウン症児の特徴です。

生まれたときのことを思えば、

・目はちょっとつった感じのくっきり二重。

・鼻根部（目と目の間の鼻筋部分）がぺっちゃんこで
　ほぼない。

・ぺろぺろと舌を出すことが多い。

・耳の上部が折れ曲がっていた。

・首が太短かい。

そして、成長していくことにより、

顔の中央の骨格部分の発達がゆっくりなのに対し、
顔の周囲は通常通り発達するために、

通用の速度で発達する皮膚が引っ張られたり、
余ったりすることがあり、

それが顔だちが似ているといわれる原因を
つくっているようです。

ダウン症である岩元　綾さんが翻訳された
『スマッジがいるから』
という絵本の主人公はダウン症の女性です。

スマッジがいるから (あかね・新えほんシリーズ)

ストーリーにはダウン症だとわかる文章は
なにひとつないのですが、
見ればダウン症だとわかってしまいます。

鼻が低くて、少し釣り目がち。
顔の輪郭と短い首。

親からもらったものを持ち合わせながら、
上記の発達の仕方により、
顔の雰囲気が似てしまうのだろうなと思います。

主人はもともと顎が小さく、少々つり目がち。
そのうえ、丸顔だったので、
娘は、「お父さん似だね」と言われます。

しかしながら、
やはり成長してくると、
ダウン症の顔だちはますます顕著になってきたようにも感じます。

特徴のひとつである耳の上部は折れ曲がって生まれたままです。

うさ子ちゃんシリーズに
「うさこちゃんとたれみみくん」というのがあって、

うさこちゃんと たれみみくん (3才からのうさこちゃんの絵本セット2) (ブルーナの絵本)

この本を何気なく読んだり、
みんな違っていいことや、

小さいときから、娘の耳を見ては
「このたれ耳かわいいな～」
と何度も言って育てているので、

本人は、あんまり気にしていないようには思います。
だから今、耳の写真撮らせてと頼んでも快くＯＫしてくれます。
容姿については、これもまた、
「かわいい、かわいい」
と言って育ててきたので、
今のところ、
本人はあんまり卑下するところはないように感じています。
（思春期プラス反抗期なので、これからどうなるか？？？ですが）

最後に・・・

舌を出していることについて

私の経験談です。
真偽のほどはよくわかりません。

乳児期、
”出している舌をスプーンか何かで口の中に押し込んで、
強引にでも口の中にしまっておく習慣をつけるように”
と、ダウン症児を持つ先輩パパから教えられました。

ホントかな～と思ったけど、
ご指導があったので、これ幸いと
舌が出ているのに気が付くと
「舌は口の中にしまっておいて」
と言いながら押し込んでいた記憶があります。

鼻呼吸がきちんとできていたせいもあり、
舌を押し込んでいた効果は定かではありませんが、
口元はしっかり閉じていられるようになっています。