ダウン症の子育て　中学生から高校生へ

ダウン症に関する本を見つけては手に取って読んでいたのは、
娘が小学校に入学するまでくらいでした。

それからは、あまり意識することもなく
ここまできましたが、
ブログというものを書いていると、
最近は、どんな本が出てるんだろう？と
ちょっと気になって、
見てみることに・・・

その中で目にとまったのが、

漫画家のたちばなかおるさんが書かれている
『毎日の生活と支援、こうなってる
　　ダウン症児の母親です！』
という本です。

”「あなたは神様に選ばれたお母さん」と言われると、
遠回しなお悔やみを受けたような気持ちになります。
嘘でもいいから・・・”

と裏表紙に書かれている言葉にひっかかって、
読んでみようという気になりました。

ダウン症の赤ちゃんを産んで、
救いを求めるような気持ちでネットの検索を始めると・・・

そのうち必ず、
『天国の特別な子ども』という詩にぶちあたります。
その詩を読んで、

天から授かった特別な子どもとは思えなかったけど、
あ～確かに私は育てられるわ…この子のこと。
と妙に納得したり、
私のところに生まれたのにはなんか意味があるはずだと思ったりして、
涙が出たのを覚えていますが、

読めば、「遠回しなお悔やみ」も納得。

今思えば、
私みたいに思う人ばかりじゃないはずで、
きれいごと言わないでよ。って感じでしょうか。

ご存知の方も多いと思いますが、この詩です。
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会議が開かれました。

地球からはるか遠くで
“また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”
天においでになる神様に向かって　天使たちは言いました。

“この子は特別の赤ちゃんで　たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長は　とてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして　一人前になれないかもしれません。

だから　この子は下界で会う人々に
とくに気をつけてもらわなければならないのです。

もしかして　この子の思うことは
なかなか分かってもらえないかもしれません。
何をやっても　うまくいかないかもしれません。

ですから私たちは　この子がどこに生まれるか
注意深く選ばなければならないのです。

この子の生涯が　しあわせなものとなるように
どうぞ神様　この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。

神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。

その二人は　すぐには気がつかないかもしれません。
彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども　天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰を　より豊かな愛をいだくようになることでしょう。

やがて二人は　自分たちに与えられた特別の
神の思し召しをさとるようになるでしょう。

神からおくられたこの子を育てることによって。

柔和でおだやかな二人の尊い授かりものこそ
天から授かった特別な子どもなのです”

Edna Massimilla作
(大江祐子訳)

「天から授かった特別な子ども」
なんて、確かに思えないよな～と冷静に読める今ではそう思います。

当時は、
「楽になるためにそう思い込む」という心境がピッタリだったかもしれません。

今は？
普通に大事な娘で、
私の娘になったのには、なにかわからないけど意味があって、
お互いに、よりよい人生を過すために模索中というのがピッタリくる感じです。

実際にこの、たちばなかおるさんの本を読んでみて、
そうそう！と思うところあり。
私って図太かったなあと思うところあり。

挿絵はさすが、漫画家さん！
より読みやすく、解りやすい。

エッセイコミックもだされているようですね。

またこの本の良いなと思ったところは、
これからどうなる？どうする？と疑問に感じることに対して、
対談形式のコラムがあるところです。

心のケア、育て方、支援、就学、兄弟、高齢化などについての
専門家のアドバイスは、
とても参考になると思います。

支援学級は入らずじまいできているし、
デイサービスを利用したことがありません。
（決して、できるというわけではないですが、
主人の両親と同居していたし、
本人、学校が嫌になって通えなくなることはなかったので、
強引にそのままきてしまった感じです。
本当に、多くの方にお世話をかけています。）

だから、
「支援学級って親もほっとできる場所だわよね～」
っていうのはわからずじまいです。

気持ちの波を感じることがありましたが、
上手にほっとできる場所をつくって、
過ごしてきたような気がします。

「ホッとできる場所」って大事です。

残念なことに、
障害児の親のネットワークは少々少な目です。

しかし、
来年には１５歳になる娘を育てている私は、
いろんなことに動じなくなってきたなと思います。

娘も私もいろんな意味で成長したな・・・
とも感じます。

いろんな人にお世話をかけることに関しては、
申し訳ないという遠慮の気持ちより
年を重ねるごとに
感謝の気持ちが強くなってきています。
輪をかけて、図太くなっただけかもしれません。

親子ともに、もっともっと成長しますよ！